Neurotribus - Steve Silberman

Et si l'autisme n'était pas ce que l'on croyait ? « Ce n’est pas une maladie. C’est une autre manière d’être humain. », cette citation reprise par de nombreux acteurs dans le milieu de l’autisme retrace bien ce que souhaite faire comprendre le livre que je vais te présenter aujourd’hui.

Parfois, un livre ne se contente pas de nous apprendre quelque chose : il change notre regard sur le monde. « Neurotribus » de Steve Silberman, journaliste scientifique, publié en français aux éditions Quanto, est de ceux-là. C’est un essai, oui, mais un de ces essais qui se lisent comme un roman, qui allument des lumières dans la tête et qui nous bousculent juste ce qu’il faut pour sortir un peu meilleurs de notre lecture.

Dans « Neurotribus », l’auteur démonte avec finesse et humanité les clichés persistants sur l’autisme. Fini le spectre vu uniquement à travers le prisme médical, déficitaire ou dramatique. L’auteur, journaliste scientifique reconnu, nous propose une toute autre histoire : celle d’une diversité neurologique qu’il est urgent de comprendre et de respecter.

Steve Silberman nous embarque dans une enquête rigoureuse, mais jamais indigeste. On découvre comment la psychiatrie de l’après-guerre a contribué à stigmatiser l’autisme, en particulier sous l’influence du tristement célèbre Hans Asperger (eh oui, ce n’est pas forcément le héros qu’on croyait). On apprend aussi comment l’explosion des diagnostics dans les années 90 n’était pas une « épidémie », mais plutôt une révélation : celle d’un iceberg longtemps immergé. L’auteur démonte aussi les idées reçues, notamment celle d’un lien entre vaccins et autisme, avec une précision scientifique salutaire. Il remet les pendules à l’heure avec calme, faits à l’appui.

Ce qui rend ce livre profondément émouvant, c’est sa volonté de donner la parole aux premiers concernés. On entend les témoignages d’autistes adultes, parfois diagnostiqués sur le tard, qui racontent leur chemin de vie, leurs défis, mais aussi leurs talents et leur résilience. Ce sont ces voix-là qui donnent toute son humanité au livre. Le journaliste ne parle pas sur les personnes autistes, il parle avec elles. Et cela change tout.

Pas besoin d’avoir fait médecine ou psycho pour lire ce livre. L’écriture est limpide, vivante, bourrée d’anecdotes et de portraits qui rendent la lecture aussi passionnante qu’un polar. On tourne les pages avec avidité, surpris de se prendre au jeu d’un essai aussi dense, sans jamais avoir l’impression de faire un effort.

Lire « Neurotribus », c’est un peu comme mettre des lunettes neuves. On réalise que la neurodiversité fait partie intégrante de la condition humaine, qu’elle n’a pas à être “corrigée” mais accueillie et valorisée. Ce livre est un plaidoyer pour l’inclusion, pour une société où la différence ne serait plus un stigmate mais une richesse.

Je mentionnerai toutefois quelques limites, notamment le fait que l’ouvrage se concentre beaucoup sur les États-Unis. Oui, bon, on a compris que l’auteur est trèèèès américain et l’autisme n’est pas lié à la géographie, mais une petite ouverture sur le monde aurait rendu l’ouvrage encore plus complet à mon sens. Aussi, il aborde moins en détail les formes sévères d’autisme et les aspects plus strictement médicaux ou neurologiques. Malgré cela, pour une première approche du sujet, c’est une lecture solide, passionnante et profondément éclairante.

Pour conclure, « Neurotribus » est un livre qui ouvre l’esprit, réchauffe le cœur et donne envie d’agir. À mettre entre toutes les mains — et surtout entre celles des personnes qui pensent encore que « l’autisme, c’est Rain Man ». A lire absolument si tu souhaites comprendre l’autisme sans clichés !

Je tiens à remercier les éditions Quanto pour leur confiance et leur envoi.

Sous forme de chapitres thématiques, ce livre s’appuie sur des décennies de recherches, d’histoires personnelles, de véritables rencontres avec des familles avec des enfants autistes, de portraits de scientifiques, et surtout d’autistes eux-mêmes. Ce n’est pas seulement un panorama historique (même s’il l’est, brillamment), c’est une fresque humaine, où l’on croise des génies oubliés, des enfants étiquetés à tort, et des parents en quête d’un monde plus accueillant pour leurs enfants.